“你可以把它当作就在你身边每天都能见到的朋友。”来自江苏省扬州市的孤独症女孩罗绮杰大声念出的是江苏省镇江实验学校五(8)班学生解蕊送给她亲手制作的扎头发橡皮圈里附上的小纸条。解蕊还做了一个解压小玩具,写了一封信:“千万不要去否定自我,要相信自己,也可能你没有一个好朋友,但你放心我一定会做你最好的朋友……”收到礼物的罗绮杰和解蕊开心地交谈起来。这是3月31日,“星星向荣,益起未来”2024“带着星星的孩子”一起出发公益健步走活动现场动人的一幕。活动当天,千余名来自社会各界的爱心志愿者带着“星星的孩子”在温暖的春光里一起行走,共赏镇江南山繁花盛开,用爱与理解、温情与温暖,让他们不再“孤独”。
写给星宝的一封信——解蕊
4月2日是世界孤独症日,即“世界孤独症意识日”,旨在让社会大众提高对孤独症儿童和他们家人的意识。连续11年在世界孤独症日前后,镇江市各公益团队爱心人士都会相聚一起,组织开展公益健步走、爱心集市活动,帮助孤独症儿童筹集康复资金,为孤独症儿童的社会融入奉献爱心。
今年的“带着星星的孩子”一起出发公益健步走活动由镇江市残联、镇江网络社会组织联合会、镇江市慈善总会、镇江市体育局、镇江文广集团、润州区残联主办,市精神残疾人及亲友协会、镇江大爱联盟网络社会组织服务中心、镇江蜗牛之家社会工作服务中心、镇江文广集团全媒体活动中心承办,镇江玖之鑫商贸有限公司、中国农业银行镇江分行、镇江市劳动就业管理中心、镇江锦程人才职业培训中心、镇江市水务投资有限公司、镇江市自来水有限责任公司爱心协办。
镇江市残联副理事长于兴旺,镇江市慈善总会副会长迟永普,镇江市体育局党组成员、副局长承纲,镇江文广集团党委委员、副总经理石劲松,润州区残联理事长房永,镇江网络社会组织联合会秘书长汪翀,镇江玖之鑫商贸有限公司总经理花蕾,镇江锦程人才职业培训中心主任陈浩,镇江市精神残疾人及亲友协会主席仇德峰参加活动。
活动同时还得到了造血干细胞捐献志愿者、社会儿女、格桑花镇江站、0511爱心家园、0511家有学子、爱心妈妈、自来水清泉志愿者、快乐公益、金山户外、行云户外、一分钟公益、黄丝带公益、手拉手公益、凝聚阳光、雷锋车队、无偿献血志愿者、市冬泳协会、新区众康健身俱乐部、八叉巷小学、江苏科技大学深蓝学院、中交二航局蓝马甲、镇江市口腔医院、镇江蓝天救援队等爱心团队的支持。
让“星星的孩子”闪闪发光不再孤独
上午9时,镇江南山西入口平台仿佛成了一片蓝色的海洋,爱心志愿者们身着统一蓝色T恤为爱齐聚在此。“我们都有一个家,名字叫中国。兄弟姐妹都很多,景色也不错……”舞台上,一群来自宁镇扬三地的“星星的孩子”带来了一场精彩的表演,他们激情四溢的表演赢得了在场观众的掌声。他们的表演不仅向大家展示了自闭症患者融入社会、展露自信的一面,也让人看到了他们顽强、向上、积极的精神面貌。
表演节目的这些“星星的孩子”中,有不少人已“自力更生”融入社会。来自南京的曹珊不仅担任宁镇扬三地音乐团团长,还就职于南京莱斯科技服务餐饮部,工作已有5年时间。业余生活里,他还考取了驾照,此次是他独自驾驶汽车来到镇江参加活动。来自镇江的刘岩瑞是一名大学毕业生,毕业后他自主创业做了一名网络主播,在健康跳绳直播间,为观众们介绍与跳绳运动有关的健康知识。曹珊、刘岩瑞等融合教育和就业成功的典型,将为其他孤独症大龄孩子就业带来新希望。
活动中,江苏省镇江第一中学的同学们为“星星的孩子”送上了他们准备的爱心礼物——用于绘画的马克笔,希望他们用手中的画笔描绘出心中五彩斑斓的世界。“我们希望他们可以通过画笔描绘出自己内心丰富的世界。”学生周智俊说,“从小学开始我就参加这个活动,我觉得作为高中生,在学业之外应该去做更多对社会有意义的事情,承担起一份属于我们高中生的社会责任。”
用爱点亮星空,让“星星的孩子”勇敢前行
活动现场,镇江市精神残疾人及亲友协会主席、镇江蜗牛之家社会工作服务中心负责人仇德峰介绍了我市今年关注孤独症孩子行动的相关情况。今年世界孤独症关注日宣传主题为“全生涯服务,全方位关爱”,其中“全方位关爱”体现政府对孤独症人士全生涯服务体系的制度性保障,社会对孤独症人士及家庭的理解、包容与接纳。“全生涯服务”体现孤独症人士各阶段需要的服务供给充足和各阶段服务的无缝衔接。“今年‘带着星星的孩子’一起出发公益健步走活动主题命名为‘星星向荣 益起未来’,就是要呼吁社会重视孤独症服务体系与关爱体系建设,同时通过活动让大家正确理解孤独症,在生活的方方面面能为孤独症家庭伸出援助之手和温暖之手,为他们提供合理便利,减少孤独症人士的社会生活障碍。”仇德峰说。
现场,参加活动的嘉宾为镇江市劳动就业管理中心、镇江锦程人才职业培训中心、镇江玖之鑫商贸有限公司三家爱心单位赠送锦旗。镇江市劳动就业管理中心、镇江锦程人才职业培训中心连续多年给予孤独症儿童爱心支持,今年,镇江玖之鑫商贸有限公司得知本次活动的开展,积极参与为孤独症家庭提供关怀。
“呜——!”在汽笛鸣响中,爱心志愿者们带着“星星的孩子”,沿着南山绿道开启5公里健步走。春日的南山生机盎然,美不胜收,大家在欢声笑语中感受沿途的美景。“星星的孩子”在爱心志愿者们的陪伴和鼓励下,完成了属于自己的“勇敢绿道”,真切感受到了来自社会的关爱与温暖。
活动现场还开设了爱心集市,蜗牛之家的孤独症家庭带来了他们手工制作的各种小饰品和工艺品,吸引了不少人的目光,大家纷纷慷慨解囊,为“星星的孩子”献出了属于自己的一份爱心。
“黄丝带公益服务社每年都会来参加这个活动,每次都会组织一些学生和志愿者们共同来参与活动,大家也会去想一些办法,跟‘星宝’们进行近距离的沟通。”黄丝带公益服务社社长“三水”告诉记者,“去年,我们的孩子创作了一幅名为《希望》的彩画送给‘星宝’,鼓励他们勇敢前行,今年孩子们又给‘星宝’写信,制作了一些小礼物,她们之间还留下了联系方式。我们希望‘星宝’和正常的孩子进行沟通交流,成为好的朋友,在烦恼的时候,有一个小伙伴可以陪着他们。看到孩子们这种真挚情感的表达,我觉得做这项公益的事特别值得。”
守护“星星的孩子”,让爱洒满星空
据了解,自2012年起,在镇江大爱联盟、镇江市精神残疾人及亲友协会、市冬泳协会等共同努力下,连续多年开展“关爱孤独症儿童”公益系列行动,定期举办孤独症家长课堂,邀请医学专家讲课;举办孤独症论坛,邀请省内外知名专家讲座;每年组织新年联欢会,让孩子们尽情地把平时练习的歌舞给大家展示;每年暑期,冬泳协会志愿者一对一免费教“星星的孩子”游泳,让孩子们在进行身体锻炼的同时,提高自身的表达能力和接触融入社会的能力。
镇江市残联、镇江市体育局、镇江市慈善总会、镇江市网络社会组织联合会等相关部门非常重视和不断关注孤独症家庭,相继出台政策措施以及项目支持给予孤独症人群各种帮助。镇江市残联副理事长于兴旺表示:“‘带着星星的孩子’一起出发公益健步走活动不仅是志愿者心系心障群体共建融合氛围的实际举措,也是促进残疾人事业全面发展的实际动作。近年来,市残联通过加大投入力度来提高康复质量、规范康复机构提升服务质量以及通过地方立法维护未成年人权益等,在残疾人康复方面做了大量卓有成效的工作。下一步工作中,市残联将会同有关部门继续深入贯彻上级关于扶残助残的指示精神,主动作为做好各项工作。同时我们也呼吁社会各方力量都能理解尊重、关爱这个特殊群体,给予孤独症人群更多的关爱。”
文:刘婷婷
图:胡荣生 刘婷婷 高建业 张淼 罗青 江旻卉
视频:江旻卉
编辑:常晓近
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