GIST DAY 关爱患者在行动,CGIN点亮GIST寻医路
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2022-07-28 16:38
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疫情防控不放松,胃肠间质瘤(GIST)关爱不间断。2022年7月13日是中国首个胃肠间质瘤日(GIST DAY),在这个特殊时期,除了继续做好疫情防护工作外,对于GIST患者的重视和关爱同样不能缺席。众多GIST领域专家大咖受邀参与到GIST DAY关爱患者活动中,以期提高公众对GIST的认知,帮助患者及家属正确认识GIST,接受规范治疗。CSCO GIST诊疗规范和创新协作网(CGIN)也特别推出GIST诊疗地图,精准护送GIST患者寻医之路。

首迎GIST DAY,医患携手向未来

身为一种罕见肿瘤,GIST在公共视野中并不起眼,很长一段时间里,大众不闻其声,也鲜知其名,但疾病的危害却不会因名号的不响亮而湮没。GIST早期症状轻微,具有很大的隐蔽性,加之人们对其认知不足,往往难以早期发现,导致早期诊治面临很大阻碍。在中国,GIST年发病率约0.40/10万人,且近年来逐渐攀升,我国人口基数庞大,患病者数量值得引起人们重视。

为提升大众对GIST的认知,唤起更多对GIST患者的关爱,2021年12月,CSCO GIST发起了“中国GIST DAY票选”活动。最终在广大临床医生的共同票选下,2022年7月13日成为中国首个GIST DAY。

GIST DAY在中国的设立意义非凡,象征着这一罕见肿瘤已经步入大众视野,不再是曾经的“无名之辈“。GIST患者这一群体正在被越来越多的关切目光注视着,相信在以后的日子里,必定会有更多的人投入到GIST患者关爱活动中,团结力量解决GIST患者诊疗过程中存在的难题,帮助患者实现更大的获益。这一日期的确立同样给临床医生带来了更大的责任,医患携手助力中国GIST诊疗工作再进步,GIST患者必将拥有更美好的未来。

GIST DAY关爱患者,大家在行动

在2022年首个中国GIST DAY来临之际,中华慈善总会联合众多GIST领域权威专家进行了系列科普活动,为中国GIST DAY患者关爱活动发力加热。北京大学肿瘤医院李健教授、上海交通大学医学院附属仁济医院曹晖教授、复旦大学附属中山医院沈坤堂教授、北京大学人民医院叶颖江教授、复旦大学附属中山医院侯英勇教授、四川大学华西医院张波教授共同呼吁社会关注GIST,助力GIST患者关爱事业,希望通过中国GIST DAY的设立,提高人们对于GIST诊疗现状的了解,加强患者和大众对GIST的防治和管理,提高大家的胃肠健康意识。

2022年7月8日,在上海交通大学医学院附属仁济医院曹晖教授和上海交通大学医学院附属瑞金医院张俊教授的共同主持下,来自上海多所医疗单位的GIST专家共聚线上,为患者呈现了一场干货满满的科普讲演,内容包括GIST病理诊断、GIST手术事项、GIST靶向药物、真实世界GIST治疗模式,使患者得以深入领略GIST诊疗思路,正确看待GIST真面目,从而与临床医师进行更深入的沟通,确保自己得到规范治疗。活动取得了热烈反响,在线参与患者达14637人次。

曹辉教授、张俊教授开场致辞

2022年7月10日,复旦大学附属中山医院GIST专病门诊 & GIST MDT团队于多个线上平台就GIST表现及诊疗方面进行专题科普,活动由复旦大学附属中山医院侯英勇教授和沈坤堂教授受邀主持,内容包括GIST病理诊断、影像学检查、内镜技术应用等部分,让患者对GIST诊疗手段有了更深入的了解,消除了诸如“影像检查都有辐射“之类的认知误区,帮助患者正确看待GIST,加强GIST全程管理意识,在临床医生的协助下进行规范治疗。活动受到全国患友及家属的广泛关注,总观看量达13178人次。

曹辉教授、张俊教授开场致辞

2022年7月12日,“接力前行,为生命续航”2022 GIST关爱活动在北京举行,北京大学肿瘤医院消化肿瘤内科主任沈琳教授、北京大学人民医院胃肠外科主任叶颖江教授、北京大学肿瘤医院李健教授与患者家属代表共同参与,指出GIST病程长、易复发,GIST晚期患者治疗负担过重的问题,呼吁将更多GIST靶向药纳入医保,减轻患者负担,助力GIST规范化治疗。

沈琳教授致辞

叶颖江教授致辞

李健教授致辞

叶颖江教授、李健教授与患者家属代表讨

叶颖江教授、李健教授与嘉宾合影

通过这一系列关爱活动,患者可以正确认识GIS这一疾病范畴,了解常规检查手段与GIST现有治疗模式,不仅对GIST诊疗路径有了一个全面的学习,更掌握了如何与临床医生进行积极有效的沟通,帮助自己得到规范治疗。对抗GIST是医患双方的共同责任,在抗击新冠疫情的特殊背景下,如此庞大的专家团队精诚合作,一起为患者提供科普帮助,更体现了临床医生对GIST患者的热切关怀与爱护。

线下就医不迷路,CGIN精心绘制全国GIST门诊地图

GIST领域专家以实际行动展现了对GIST患者的爱护和对科普工作的热情,科普的目的在于使人们拥有正确的认知,让大家知道何为GIST并生出GIST预防意识,发现疑似症状及时就诊,早诊断早排除,即使不幸确诊,也能早治疗、早干预!GIST诊疗技术已经发展得十分完备,病程自早至晚,每个阶段都有相应的治疗手段,靶向药物研究的不断进步甚至使人们看到了GIST”慢病化“的希望。

为推动GIST诊疗规范化进程,2021年7月,CSCO GIST专委会牵头联合了9家医院作为创始成员单位,共同成立了CSCO GIST诊疗规范和创新协作网(CGIN)。CGIN从GIST患者立场出发,精心制作推出了“GIST诊疗地图”,该地图涵括了20个省市、35家GIST诊疗医院的详细联系方式及专家坐诊时间,力求扫除GIST患者就诊迷惘,帮助GIST患者快速锁定专业诊治医院及医师门诊信息,详情见下表:

GIST关爱是一个永恒的话题,让我们携手同行,共抗GIST,帮助GIST患者拥抱美好明天。

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